La concejal de Sanidad, Trini Cayuela, el concejal de Bienestar Social, Juan Carrión, y la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos Graves del Desarrollo “D´Genes” de Totana, Naca Pérez de Tudela, acompañada por miembros de la Junta Directiva, han presentado el programa de actividades organizado con motivo de la conmemoración del “Día Mundial de Enfermedades Raras”, que se celebrarán del 23 al 28 de febrero.

Para conmemorar el primer Día Mundial de las Enfermedades Raras, la mayoría de países del mundo, con la asociación europea Eurordis a la cabeza, según ha señalado la edil, “pretenden lanzar un grito de solidaridad hacia los afectados y así desarrollar una campaña de concienciación social para dar visibilidad al grave problema de salud pública que implican estas patologías”.

Asimismo, la edil ha recordado que el Pleno de la Corporación Municipal, aprobó por unanimidad la propuesta, presentada por las Concejalías de Bienestar Social y Sanidad, de adhesión institucional a la conmemoración de este Día Mundial de las Enfermedades Raras participando en los actos que se realizarán el próximo 28 de febrero.

Trini Cayuela ha mostrado su total apoyo y colaboración con “D´Genes”, que representa la delegación murciana de la Federación Nacional de Enfermedades Raras, ya que viene luchando por mejorar la calidad de vida tanto de los afectados como de sus familiares, abogando por la inversión en la investigación de este tipo de patologías.

Por su parte, Juan Carrión también ha recordado que a través de esta propuesta, el Ayuntamiento también se unió a la Declaración de Principios para el Pacto de Estado por las Enfermedades Raras. Este pacto propuesto por la Federación Española de Enfermedades Raras, pretende constituirse en el marco de una estrategia global y multisectorial en España que permita remover obstáculos y garantizar los derechos a los ciudadanos en el proceso que abarca desde la investigación hasta el acceso a los recursos sanitarios.

La presidenta de “D´Genes”, que agradeció a toda la Corporación el apoyo mostrado desde el inicio de su andadura, señaló que después del éxito del Día Europeo de las Enfermedades Raras, celebrado en la edición anterior bajo el lema “Un día único para personas únicas”, países de todo el mundo han decidido unirse a la iniciativa liderada por el Consejo Europeo de Alianzas perteneciente a Eurordis. Asimismo, expresó “que el 2009 será el primer año en que la solidaridad y la colaboración para las familias afectadas por ER se extenderán como una ola de esperanza por todo el planeta”.

El programa de actos

El programa de actos organizado para la conmemoración mundial de este día arrancará los días 23, 24 y 25 de febrero, con la difusión de actos organizados para celebrar el “I Día Mundial de las Enfermedades Raras y la Adhesión al pacto mundial de las Enfermedades Raras”. El día 23 se realizará en el Hospital “Rafael Méndez” (Lorca), el día 24 en el Hospital “Virgen de la Arrixaca” (Murcia) y la Facultad de Medicina de la Universidad de Murcia, y por último, el miércoles día 25 de febrero, la asociación colocará un Stand informativo en el mercadillo Semanal de Totana. Para este día, a las 19:00 horas está prevista una charla coloquio en el centro sociocultural de Aledo.

Asimismo, del 23 al 28 de febrero tendrá lugar una exposición de fotografías de enfermedades raras, en la sala de Exposiciones “Gregorio Cebrián”, cuya inauguración tendrá lugar el 23 de febrero a las 20:00 horas.

El 27 de febrero a las 12:00 horas se procederá a la lectura de un manifiesto por las enfermedades raras en la puerta principal del Ayuntamiento de Totana. Y a las nueve de la noche, se celebrará en la Sala de Artes Escénicas de la localidad, un teatro solidario, que correrá a cargo de la Compañía de teatro de Aledo, cuyos beneficios irán destinados a “D´Genes”.

Por último, para el día 28 de febrero, se han organizado las “III Jornadas regionales por las Enfermedades Raras”, que contarán con la participación de ponentes especializados en este tipo de patologías, y que se celebrará a partir de las 18:00 horas en la Sala Municipal de Exposiciones “Gregorio Cebrián”, y por la noche, a partir de las 21:00 horas se celebrará una cena gala para conmemorar el primer aniversario de la asociación, en el restaurante Pedro Miras. Las entradas, tanto del teatro como de la cena, se pueden adquirir en el Centro Sociocultural “La Cárcel” o a través de los miembros de la Junta Directiva de la asociación o llamando al teléfono 696 141 708.

Finalmente, las autoridades municipales y miembros de la asociación animaron a toda la ciudadanía a participar en estos actos organizados con el fin de aunar esfuerzos y “actuar unidos para hacer oír una misma voz”.