Más de 20 actividades culturales, sanitarias, deportivas y solidarias conmemoran las acciones impulsadas por la Asociación D´Genes Totana y la Federación Española de Enfermedades Raras enmarcadas en la celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras, el 28 de febrero.
La concejal de Sanidad del Ayuntamiento de Totana, Trini Cayuela, ha explicado que desde la Administración local se está apostando por las actividades que sendas asociaciones están llevando a cabo para avanzar, tanto en la visibilidad de los pacientes de enfermedades de baja prevalencia, como en las acciones de investigación. En este sentido, la edil ha recordado que gracias al trabajo de estas asociaciones se consigue que los más de 3 millones de enfermos que sufren este tipo de enfermedades obtengan una calidad de vida más adecuada a la enfermedad que padecen.
Por su parte el delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión, ha indicado que se han organizado actividades de diversos tipos coordinadas con otros organismos como la Universidad de Murcia, el Servicio Murciano de Salud, que comenzaron la semana pasada con la participación con un congreso en Mallorca o la Ruta Ecoturística por las Enfermedades Raras a la Sierra de María.
En cuanto a las actividades culturales, el próximo día 11 de febrero realizarán un acto de promoción de la Asociación en el concierto de Diego Martín en Murcia; el 12 tendrá lugar en el partido de fútbol sala entre el El Pozo Murcia Turística y el Zaragoza; y participarán en la X Muestra de Voluntariado en el Paseo Alfonso X El Sabio, entre otras actividades.
Además, el próximo 14 de febrero se llevará a cabo un acto de sensibilización en la Facultad de Medicina; el 22 se instalará una mesa informativa en el Hospital Virgen de la Arrixaca; el 23 se realizará en la Facultad de Trabajo Social y el 28 se realizará en la Facultad de Medicina una charla coloquio junto con la exposición "Las Enfermedades Raras llenas de vida".
Según ha adelantado el presidente de FEDER, el próximo 3 de marzo se hará entrega de los Galardones de la Federación Española en el Senado y será la princesa Letizia Ortíz la encargada junto con la Ministra de Sanidad, Leire Pajín, las que distinguirán a las personas u organismos que desarrollan importantes labores con la Asociación. Así, según Carrión se distinguirá a la figura de la doctora murciana, Encarna Guillén, quien ha guiado a la asociación D´Genes desde su inicio.
Actividades en Totana
En Totana se llevará a cabo el 19 de febrero una jornada de Respiro con motivo del Día Mundial que tendrá lugar en el Auditorio Marcos Ortíz.
El próximo 26 de febrero se realizará la carrera solidaria por las enfermedades raras que saldrá desde el Polideportivo Municipal de Totana a las 17:00 horas; y por la noche tendrá lugar la Cena Solidaria en la que se hará entrega de los premios D´Genes en el restaurante Pedro Miras.
El 27 de febrero se llevará a cabo la lectura del manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras, junto con una batucada, suelta masiva de globos y la elaboración de un panel artístico con los centros educativos de la Región de Murcia en la Plaza de la Constitución.