Le han informado de las próximas actividades y proyectos de esta entidad, entre las que destaca el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que tendrá lugar del 19 al 23 de septiembre en Montevideo

Su Majestad La Reina Doña Letizia ha recibido en audiencia a una representación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER), que preside el totanero Juan Carrión Tudela, para conocer las próximas actividades y proyectos de esta asociación, que agrupa a una veintena de organizaciones de pacientes de 14 países de Iberoamérica, entre las que se encuentra la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Entre los asistentes al acto han estado presentes en representación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, María Dolores Montero, miembros de su junta directiva; y la vicepresidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Presentación Martínez.

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) se fundó en Totana en 2013 en el marco del Congreso Nacional de Enfermedades Raras que organiza la asociación D´Genes, con el objetivo de compartir buenas prácticas y ayudar a mejorar la situación de los 42 millones de personas que sufren una enfermedad rara en Iberoamérica. La meta de ALIBER es poner en común la situación de desigualdad por la que atraviesan las personas con enfermedades raras en Iberoamérica y conocer su problemática real. La Alianza busca trabajar conjuntamente con otras entidades y gobiernos para avanzar en los derechos y mejora de la calidad de vida de las familias con ER.

ALIBER y la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) organizan el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se celebrará en Montevideo entre los próximos días 19 y 23 de septiembre. Durante estos días, los participantes abordarán temas como la accesibilidad a tratamientos, el diagnóstico oportuno, los centros de referencia, el sistema iberoamericano de información y orientación, legislación y normalización en el área de enfermedades poco frecuentes, entre otros. Asimismo, se impartirán conferencias relativas a patologías específicas, Hipertensión Pulmonar, Angioedema Hereditario, Hemofilia y Enfermedades Lisosomales.

Juan Carrión, presidente de ALIBER, ha agradecido «el apoyo que Su Majestad presta como embajadora de nuestra causa» a la par que ha querido «poner de relieve que su implicación va más allá de nuestras fronteras, no sólo a nivel nacional».

Esta audiencia ha hecho posible que representantes de Brasil, Portugal, España, México, Uruguay y Venezuela puedan trasladar a SM la Reina las líneas de acción que ALIBER está desarrollando por un colectivo que suma más de 42 millones de personas en Iberoamérica. Un colectivo que está representado por un total de 497 asociaciones de 14 países diferentes dentro de la alianza.

Tras las tres últimas ediciones de este encuentro, celebradas en Totana, Moita (Lisboa, Portugal) y Guadalajara (México), el Dr. Alfredo Toledo, Presidente del Comité Organizador del Encuentro, ha expuesto «la ilusión que todo un país ha puesto para acoger a la familia ALIBER en el marco de este IV Encuentro que va a posibilitar el establecer un marco normativo que permita unificar las actuaciones a implementar con el colectivo en Iberoamerica».

Una cita que, según ha concretado, «reunirá en su cuarta edición a representantes de Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Portugal, Uruguay o Venezuela, lo que nos permitirá asegurar la representatividad de todo el colectivo y, a la par, fortalecer las líneas de acción de la alianza».

Líneas que van estrechamente ligadas con la misión de ALIBER, descrita por Juan Carrión como «la coordinación de acciones que favorezcan al movimiento asociativo, la visibilidad a las ER y la representación de las personas que conviven con ellas en toda Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales». 

Una misión que, como ha especificado Carrión, «nos lleva a la creación de un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral».