"La mayor barrera arquitectónica" - Carta de una/un vecina/o

Tener una enfermedad crónica a veces te lleva a cancelar planes

A medida que pasa el tiempo, aprendes lo difícil que puede ser incluso conseguir salir de la cama por la mañana, y puede ser extremadamente frustrante tener que escuchar “pero si estaba bien ayer”, “pues no pareces enferma”, no importa, hay gente que ni siquiera podrá entender el malestar que sientes, no importa, la gente con la que vale la pena pasar el tiempo es la que hace lo posible para entenderte.

La mayor barrera arquitectónica está en la mente de muchas personas, ver para creer, si no pueden ver tu discapacidad, para ellos no existe, como cuando ven a alguien sentarse en un autobús porque sabe que se cae cuando arranque, pero no tiene una edad avanzada, mientras otros siguen de pie, para ellos no parecen estar enfermos, y además les critican, incluso algunos en voz alta, es que no se necesita llevar ningún cartel colgado al cuello. Lo más odioso es encontrarse con una persona que cree que lo sabe todo sobre tu enfermedad, haciendo comparaciones, cuando en realidad es que no sabe nada.

Algunas veces te puedes sentir solo y deprimido en el sufrimiento y el dolor constante, pero hay que recordar que hay muchas personas que se sienten igual que tú. También conocemos  a muchos otros que siguen en la lucha por el total reconocimiento de la fibromialgia, a pesar de estar pasando por un dolor físico y emocional impensable, es entonces cuando descubres lo fuerte que eres y que puedes utilizar tu experiencia para ayudar a otras personas a encontrar la fuerza, que es tan importante cuando se lucha contra una enfermedad invisible.

Es como si por presentar buen aspecto físico y prepararte para sentirte mejor, estuvieras exento de padecer una enfermedad reumatológica, neurológica o autoinmune que tenga dolor intenso y constante la mayoría de las veces, unido a un cansancio agotador que hora tras hora y día tras día te martiriza. Como no existe ningún aparato que mida la intensidad del dolor, la enfermedad objetivamente tampoco existe, ni se puede demostrar con pruebas diagnósticas objetivas, porque aunque no sea para morir, tampoco te deja vivir.

Además no hay ningún tratamiento que la pueda paliar o al menos calmar un poco y los mismos médicos te recetan lo que creen que puede servir de algo, tratamientos novedosos que no lo son para nada, sin dejar de mencionar que dichos fármacos te pueden producir incluso obstrucción intestinal, mala circulación y muchas más, pero al final terminan diciendo que todo está en tu cabeza, vamos que según ellos estás loca. “Cuidado, la fibromialgia no es una enfermedad mental”.

Hay profesionales de la medicina competentes e incompetentes como en todas las profesiones. Elige un médico que te inspire confianza por el buen trato, preparación y experiencia. La fibromialgia puede derivar en muchas otras dolencias, si los tratamientos no te dan resultados positivos, recurre a las plantas medicinales que siempre es algo más natural y no te afectan a otros órganos, mientras no se investigue más y puedan sacar algo de claridad en toda esta compleja enfermedad.

Y por supuesto si acudes a la medicina privada comprueba que tengan una titulación necesaria y estén colegiados. Nunca dejes que jueguen contigo, ni tu dignidad ni tu salud deben correr riesgos innecesarios.

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