El Pleno del Ayuntamiento de Totana debatirá, en la sesión ordinaria de febrero, una moción conjunta para acordar la adhesión municipal a la Declaración Institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020, promovida por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

En esta propuesta se aboga por apoyar todas y cada una de las reivindicaciones, demandas y valores recogidos en esta Declaración Institucional que giran en torno a la investigación, la transformación social y la atención directa a través de servicios.

Además, se solicita instar al Ministerio de Sanidad y la Consejería de Salud a implementar todas las acciones que contempla esta Declaración Institucional y que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con las enfermedades poco frecuentes en España.

Este próximo 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son aquellas patologías cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes; que, consideradas una a una, afectan a muy pocas personas, pero que tomadas en su conjunto, implican a gran parte de la ciudadanía.

En todo el mundo existen 6.172 enfermedades raras identificadas, algunas de carácter crónico, degenerativo y genético en más del 70% de los casos; las cuales aparecen en la edad infantil en dos de cada tres casos, que conllevan una gran discapacidad en la autonomía y ponen en juego el pronóstico vital de quienes conviven con ellas.

Su complejidad y baja prevalencia hace necesarios una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su atención. Por eso, la aparición de la enfermedad no siempre va vinculada a su diagnóstico.

La mayoría de las familias con enfermedades poco frecuentes han de esperar más de 4 años para ponerle nombre; y un 20% espera más de una década. Entre las consecuencias de dicho retraso, se encuentra el acceso a un tratamiento que frene el avance de la patología, al que sólo tienen acceso el 34% de las familias.

En este contexto ha crecido el movimiento asociativo que ha permitido fortalecer e impulsar los proyectos de investigación y el conocimiento de esta realidad sociosanitaria en el conjunto de la sociedad.

El Ayuntamiento de Totana, y de forma más concreta su tejido social y vecinal, se ha caracterizado en los últimos años por ser un municipio solidario con las personas con enfermedades raras y con sus familias.

De manera especial, Totana ha acompañado y ayudado a las asociaciones que vienen poniendo en valor el trabajo que realizan las asociaciones de enfermedades raras D´Genes y AELIP, que han situado al municipio como un referente en la atención a las personas y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes.

El Consistorio totanero ha mostrado, desde el año 2008, su solidaridad, su compromiso y adhesión con los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara en España y con los más de 100.000 murcianos que la padecen.

FEDER quiere en el marco de la Declaración Institucional de este año 2020 implicar a todos los agentes a comprometerse con esta causa y caminar juntos hacia un nuevo futuro que garantice un modelo de atención integral y prestaciones sociales enfocado en la persona y no en la patología.

También aboga por un futuro donde los pacientes estén legitimados y formen parte de todo el proceso investigador así como un contexto en el que la implicación de la sociedad logre el impulso de un modelo colaborativo de financiación que lleve a duplicar los proyectos de investigación en enfermedades raras vigentes a día de hoy.

Asimismo, se trabaja por un futuro donde las estrategias internacionales, estatales y autonómicas permitan un acceso real y equitativo a los avances científicos en materia de diagnóstico y tratamiento, logrando así un impacto real en la calidad de vida de los servicios.

De igual forma, se defiende un futuro donde la experiencia del movimiento asociativo en servicios, centros y atención multidisciplinar sea apoyada y reconocida por la administración, creando puentes de trabajo con otros organismos que, con el mismo fin, trabajan juntos en Europa.

Lograr dar forma a todo ello, y conseguir una respuesta eficaz para las personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico está en la mano de todo Administraciones, políticos, industria, investigadores, profesionales sanitarios, periodistas y medios de comunicación social, etcétera-.

Por último, en la moción se aboga por que juntos se promueva la transformación social que las personas con enfermedades poco frecuentes necesitan, pero que también impulsan.