La Presidenta de la Asociación D’Genes Región de Murcia, Naca Eulalia Pérez de Tudela, y el delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión, participaron en la primera jornada de enfermedades raras celebrada en Baleares.
Este evento posibilitó, por primera vez en las Islas Baleares, celebrar un encuentro para reunir a profesionales de los diferentes ámbitos, sanitarios, sociales, afectados de enfermedades raras y familiares.
El acto tuvo lugar en el recién inaugurado Hospital Universitario Son Espases en Palma de Mallorca.
D’Genes y FEDER quieren felicitar a Catalina y a Iliana como responsables de la Asociación ABAIMAR (Associació Balearorganizadora del evento por la extraordinaria acogida y la enorme calidad desarrollada por todos los ponentes.
d´infants amb malaties rares) Naca presentó la ponencia “Vivir con una Enfermedad Rara Lipodistrofia congénita de Berardinelli” mientras que el Delegado de FEDER hizo referencia a la importancia del asociacionismo en las enfermedades raras FEDER y D’Genes, así como hizo una breve referencia a las reivindicaciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras “Por la igualdad de oportunidades para las personas que padecen enfermedades poco frecuentes”.
