La alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, clausuró el pasado viernes, acompañada del doctor Manuel Moreno, las XXIV Jornadas de Formación en Hemofilia, que se celebraron en el Centro de Día y Formación Permanente "La Charca" de Totana; y en las que han participado niños hemofílicos de toda España.
El acto contó también con la asistencia de la concejal de Atención Social, Josefa María Sánchez, la presidenta de la Federación de Asociaciones Murcianas de Personas con Discapacidad Fïsica y Orgánica, Carmen Gil, y el hematólogo del hospital de la Arrixaca, Faustino García Candel.
Los niños, procedentes de casi todas las comunidades autónomas y con edades comprendidas entre los 8 y los 12 años, estuvieron acompañados en la visita por el presidente de la Asociación Murciana de Hemofilia, el doctor Manuel Moreno, y por los 25 monitores que se encargan de su cuidado y atención durante este campamento.
Las XXIV Jornadas de Formación en Hemofilia se desarrollan desde el pasado 15 de julio y hasta el sábado 27 de julio. El objetivo de este encuentro anual es que los menores afectados por hemofilia puedan conocer su dolencia y la técnica de autotratamiento para conseguir mayor autonomía y menor dependencia familiar y hospitalaria.
En estas jornadas de verano los menores están atendidos por un equipo multidisciplinar, en su mayoría voluntarios, entre las que hay facultativos, psicólogos y educadores, y en el que participan tres enfermeros, dos médicos y un fisioterapeuta del Servicio Murciano de Salud.
En la Región hay unos 80 pacientes que sufren hemofilia, cifra que asciende a los 120 si se contemplan aquellas que padecen otras patologías congénitas de la coagulación, y de ellos diez son niños.
Estos datos son similares al resto de España, donde unas 3.000 personas tienen esta enfermedad: un 85 por ciento Hemofilia A y el resto Hemofilia B.
Todos los enfermos de hemofilia del Servicio Murciano de Salud (SMS) están en profilaxis y en tratamiento integral con factor VIII y IX recombinante, lo que hace que se pueda prescindir del uso de plasma y garantizar un mayor grado de seguridad en el tratamiento.
