La alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, ha presentado una moción al pleno ordinario de marzo en la que propone apoyar la celebración del Día Mundial de las Lipodistrofias el 31 de marzo de 2014 promovido por la Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP) y la Sociedad. Española de Lipodistrofias (SEL).
La iniciativa pretende promover que, desde los diferentes ámbitos y entidades sociales, se puedan organizar actividades conjuntas para conmemorar esta fecha como Día Mundial de las Lipodistrofias, que permitan sensibilizar y dar a conocer el conjunto de enfermedades que suponen las lipodistrofias, sus características, tratamientos, recursos existentes para los pacientes, etcétera.
Las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades que se caracterizan por una pérdida de tejido adiposo. Además de la pérdida de tejido adiposo, en algunas lipodistrofias se produce un cúmulo de grasa en determinadas regiones del cuerpo.
Una característica común a la mayoría de las lipodistrofias es la predisposición a padecer diabetes y enfermedades cardiovasculares.
El abordaje terapéutico de las lipodistrofias tiene una doble vertiente: la prevención y tratamiento de los trastornos metabólicos y cardiovasculares asociados; y el tratamiento cosmético de la pérdida y cúmulo de tejido adiposo.
Las lipodistrofias, son patologías extremadamente raras, con una prevalencia estimada de 1:200.000-1:1.500.000, lo que supone que sean difíciles de diagnosticar correctamente y, en consecuencia, tratar adecuada y eficientemente.
Los pacientes que sufren enfermedades raras habitualmente son atendidos por facultativos con un conocimiento limitado o parcial de las mismas; lo que les lleva a acudir a diferentes especialistas normalmente poco entrenados en dichas patologías, a someterse a diferentes pruebas diagnósticas, a veces innecesarias, y con frecuencia repetitivas, así como a recibir información insuficientemente actualizada cuando no inexacta.
