El municipio de Totana se ha sumado a los actos organizados por la asociación local “D´Genes” para conmemorar el “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, que se celebra mañana 28 de febrero, con una concentración en la que se ha procedido a la lectura de un manifiesto, a través del cual, se ha solicitado una acción urgente e inmediata que sólo puede llevarse a cabo con un acuerdo entre todas las personas que forman parte de esta sociedad.
El acto ha contado con la presencia del alcalde de Totana, José Martínez Andreo, miembros del equipo de Gobierno, trabajadores del Ayuntamiento, miembros de la Asociación de Enfermedades Raras “D´Genes”, amigos, familiares y ciudadanos, que han querido sumarse a este pacto, como afectados y personas solidarias con todos los que sufren una Enfermedad Rara (ER).
A través de este acuerdo enmarcado bajo el lema “Por un pacto de todos”, según han leído miembros de “D´Genes”, se logrará que dejen de existir cifras tan escalofriantes como las que se manejan actualmente que indican que las Enfermedades Raras son la causa del 35 por ciento de las muertes de niños y niñas menores de un año y que son la causa del 10 por ciento de las muertes de los niños entre 1 y 5 años.
Por ello, se ha solicitado un Pacto de Todos para buscar un compromiso político definitivo que impulse una estrategia global que permita una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral, asegurar la equidad, justicia y solidaridad que se merecen todos los niños, jóvenes y adultos afectados por ER, y garantizar un acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación, sin importar lo rara que sea nuestra enfermedad o dónde vivamos.
Asimismo, se ha solicitado un Pacto de Todos para apoyar, entre otras cosas, a los 3 millones de afectados por ER en España, a todas las familias que luchan en la invisibilidad, el aislamiento y el dolor, y que observan con demasiada frecuencia cómo se olvida su derecho a la salud y a otros derechos fundamentales, por la rareza de su enfermedad, a todas las personas que, sin diagnóstico o con sospecha de él, viven sumidas en la desesperanza, en el miedo y en la angustia que supone una enfermedad así.
Durante la lectura del manifiesto, han hecho un llamamiento al Gobierno de España y a las administraciones autonómicas para que se comprometan a impulsar la creación de la Organización Estatal de Enfermedades Raras como el órgano que coordine la Estrategia Nacional de ER y todas las actuaciones relativas a estas patologías, a la puesta en marcha del Plan de Acción por las ER, a garantizar la equidad en el acceso universal a una atención sanitaria de alta calidad de manera justa y solidaria para todos los enfermos y a impulsar de forma prioritaria los centros especializados de referencia para las ER, entre otras cuestiones.
Finalmente, han solicitado a las Administraciones nacionales y autonómicas, las sociedades médicas, las científicas, los colegios profesionales, la industria, las organizaciones, los medios y la sociedad civil que también se adhieran a este pacto en este Día Mundial, así como en el resto de días “mundiales” que vive cada uno de los que sufre una enfermedad rara.
