A través de su programa Ayuda a Sonreír, la PB Totana y a petición del grupo X-Frágil de la asociación de enfermedades raras D’Genes, ha vuelto a colaborar con pacientes afectados por esta rara enfermedad. En esta ocasión ha sido con el II Congreso Nacional dedicado a esta enfermedad, y que se ha desarrollado en Molina de Segura durante el fin de semana del 15 y 16 de octubre.
Gracias a los disfraces cedidos por la PB Totana, todos los asistentes a este Congreso, especialmente los más pequeños, han podido disfrutar y fotografiarse con los personajes famosos que representan los mismos.
El presidente de la PB Totana, Juan Carrión, felicitó a todos los participantes en este Congreso, por esta actividad desarrollada y que bien seguro contribuirá a aumentar el conocimiento en la lucha contra esta enfermedad, así como mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen y que, en nuestra región, afecta a más de 200 familias. Juan Carrión quiso tener una felicitación especial tanto para la sección de X-Frágil de la asociación D’Genes, como para la dirección del Hospital de Molina de Segura por la organización de este congreso nacional.
